Pastorale du monde de la santé

Session provinciale :

Pastorale de la santé les 11 et 12 mars 2024 à Lourdes (inscrivez-vous vite !)

LOURDES CANCER ESPERANCE

Dany PERISSE – 1290 rte de Laleugue à Malartic

32400 SARRAGACHIES

 Tél : 06.08.84.47.20 ou 05.62.69.75.72 – Courriel : b.perisse@orange.fr

En ce début d’année venons raviver notre amitié dans le partage de cette journée

Dimanche 25 février 2024 de 10h à 16h Au Foyer paroissial de Vic-Fezensac – 14 Rue du Foirail

 Programme :

10H : Accueil au foyer paroissial dans le site du Presbytère

10h30 : Messe paroissiale à l’église de Vic, place du Curé Thiard

11h30 : 12H Apéritif, repas tiré du sac

Après ce temps de partage fraternel nous organiserons le programme 2024. Arrivez avec des idées de partages, des projets à monter pour rayonner dans notre diocèse Nous prendrons les règlements des adhésions de LCE pour l’année 2024 et nous ferons les pré inscriptions pour le pèlerinage de septembre. Nous comptons sur votre présence, n’hésitez pas à inviter voisins, voisines et amis(es) qui pourraient venir rejoindre notre délégation

A très bientôt. Fraternelles salutations et union de prières

Réflexion éthique autour de la fin de vie

Mercredi 18 octobre 2023

Intervention Dr Muriel CARLES

Je vous propose d’aborder avec vous trois éléments d’un point de vue philosophique, qui à mon sens aide à réfléchir dans ce débat où chacun a du mal à sortir de son pré carré : trois points pour que vous ayez matière à vous tricotiez un début de pensée ouverte pour entendre ce que dit l’autre.

* Le premier, c’est celui du sens de la vie. Mais en 1/3 de 15 minutes, vous serez d’accord avec moi, ça va être périlleux. Je vais donc me contenter de vous parler en creux de cette notion, en parlant de la mort, élément plein et entier de la vie. * Le second point, c’est la dignité. Alors là aussi 5’ minutes cela ne va pas être aisé mais aborder la dignité par un autre côté peut ouvrir une réflexion originale qui permet, il me semble, d’entendre ce que l’autre me dit. * Et enfin le troisième point sera sur l’éthique : qu’est-ce qui valide une réflexion éthique ? Sans empiéter bien sûr sur l’intervention d’Aurélie Salido, qui s’y connaît beaucoup mieux que moi et qui vous en parlera bien mieux que moi.

@A Donc premier point : Le sens de la vie avec en creux La mort

Les philosophes sont assez d’accord pour définir la mort comme le fait de quitter le monde. Cette définition ne vous interpelle-elle pas ? Je vous rappelle très rapidement, et là c’est ma casquette de médecin qui intervient, la définition commune de la mort. Cette définition a changé en 1959. Elle est passée de ce qu’on appelait la mort clinique c’est-à-dire l’arrêt cardio-respiratoire à une mort à corps chaud, c’est-à-dire un arrêt du fonctionnement encéphalique. Et ce pour deux raisons : *En 1954 il y a eu la première réalisation de greffe d’organes réussie (rein) or pour greffer un organe il faut maintenir le greffon vascularisé donc il faut que le corps qu’il le donne reste vascularisé c’est à dire chaud. *En 1957 sont apparus les premières ventilations artificielles mécaniques avec le développement de la réanimation respiratoire qui maintenait une activité cardiovasculaire artificielle sans activité cérébrale nécessaire. On le voit, les philosophes, eux, se situent directement dans la dimension du lien à plus grand que soit : mourir c’est quitter le monde alors que, vous l’avez remarqué, dans la dimension médicale, sociale, commune, on est seulement avec l’individu lui-même.

Comment cela peut-il nourrir notre réflexion ? Cela fait intervenir la notion d’exister [le manifesté] et celle d’être [le non manifesté].
La question que le philosophe se pose lq il s’interroge sur le monde c’est qu’est-ce qu’être au monde ? Et là intervient la différence entre exister et être : Le morceau de craie.

Rq : C’est Heidegger qui le prend pour exemple dans sa réflexion sur l’être (le Dasein, « Être et Temps »). Ici nous sommes comme Des nains montés sur les épaules de géants (ref Bernard de Chartres, 12e, Stephen Hawkin) = la puissance de la réflexion en philosophie : s’inspirer des penseurs et y apposer sa patte. (C’est comme le fil à couper le beurre qui sert à couper le beurre mais a trouvé une nouvelle fonction dans votre région, il sert également à couper … le foie gras).
Vous voyez le morceau de craie, il est là, vert, dans ma main … Il y a ce qui existe et qui est cette craie pour vous et moi Il y a ce qui n’existe pas et qui est pour votre voisin resté à la maison
La conscience est l’instance qui confère l’existence à l’être : les choses existent parce que je (un égo) est là pour s’en rendre compte DONC La mort me renvoie à l’être (au non manifesté) puisque je cesse d’exister pour le monde c’est-à-dire que le monde change avec ma mort

Avec ceci, si on revient au morceau de craie, on comprend que celui-ci n’a pas de sens seul avec lui-même. Il véhicule en lui, avec lui, tous mes souvenirs qui se rapportent à ce que je pense du morceau de craie.
Pour le philosophe, la différence entre être et exister est donc le résultat d’une opération intellectuelle, cad d’une opération de la pensée, ce que certain appelle une construction mentale mais ajustée à mon savoir. La mort se conjugue : Mort à la 3eme personne (la mort de l’inconnu, en général, le fait divers ordinaire) et la mort à la seconde personne (la mort proche, ta mort, le fait inscrit dans un lien unique). [1ere personne : ma mort, l’instant mortel, l’événement unique dans un continuum de vie singulier] Kant, lui, parlait de noumène et de phénomène : il disait que la connaissance ne nous permet pas d’avoir accès à l’être des choses, seulement aux phénomènes. Cela revient à dire que nous n’avons d’autre monde que celui que notre conscience nous fabrique.
Donc pour que quelqu’un existe il faut le savoir, le connaitre.
DONC que la mort soit une rupture avec le monde OK, mais elle est une rupture avec le monde de l’existant cad avec le monde construit par notre conscience dans notre lien aux autres Ici s’articule * d’une part la réflexion de la symbolique des funérailles : le rituel (soin du corps, cercueil, dalle au cimetière), le croque-mort et sarcophage (= ôter, faire disparaitre du monde), le deuil blanc, l’adage populaire « loin des yeux, loin du coeur et * d’autre part la question du suicide = j’ai de l’importance pour le monde, ma disparition ne passe pas inaperçu pour le monde et dans le monde.
Autre élément : Comme nous sommes chacun au monde de manière singulière, nous ne quittons pas tous LE MÊME monde.
Nous sommes chacun au monde de manière singulière : *être footballeur américain est très prisé dans les universités US, alors que depuis plus de 25 ans il est dit que l’espérance de vie d’un joueur avant est de 47 ans, *le refus conscient et éclairé de se soigner (ex. : amputation de membres)).
➔ Il serait intéressant de réfléchir sur cette prise de conscience de l’être au monde durant l’ensemble du continuum de sa vie et pas uniquement en fin de vie.

@B Ce qui ouvre le champ à le second point que j’aimerais aborder avec vous : la dignité, le concept de dignité
Il existe une antinomie paralysante entre 2 valeurs morales d’une part le respect de l’autonomie (dignité) de la personne vulnérable, objet de toute attention, de respect et d’autre part un acte qui est un meurtre même « charitable » c’est-à-dire une transgression de l’interdit élémentaire et une faute déontologique majeure au regard du serment médical fondateur.
Définitions : Concept = représentation abstraite, générale, construite, objective, stable. Notion : connaissance élémentaire, le plus souvent tirée de l’observation empirique.
Or le concept de dignité ne répond pas à ces critères, notamment le critère de stabilité des éléments le caractérisant. Car la dignité présente, entre autres, 2 définitions : la dignité relative à une fonction, titre ou charge qui donne à qqn un rang éminent, de recevoir du respect et la dignité inaliénable de la personne humaine.

Pour sortir de cette indétermination conceptuelle, il est intéressant d’envisager le concept de dignité autrement que par ses définitions, méthode, nous en avons tous fait l’expérience, qui ne fonctionne pas. Pour la dignité, il semble plus performant d’envisager deux points de vue à partir desquels l’évoquer, à partir desquels la dignité peut se dire car une définition aboutit à une notion explicite d’une qualité ontologique distinctive d’une classe d’être qui fait, dans ce qui nous occupe ici, que l’être humain est pourvu d’une dignité spéciale. La qualité ontologique distinctive pour Aristote est la raison, pour Rousseau, la liberté, pour Kant, l’accès à la loi morale etc Donc cette qualité ontologique repose sur une décision, un choix qui n’est pas univoquement accepté.

En considérant 2 points de vue du même concept de dignité, on tient en même temps un sens différent en fonction du point de vue qu’il énonce. D’une part une dignité attribuée, dites à la 3e personne. Ici cette dignité est attribuée à certains et pas à d’autres. Elle nécessite donc une décision c’est-à-dire des critères. D’autre part, le point de vue de la dignité vécue c’est-à-dire la dignité en première personne. Il est question ici d’un sentiment éprouvé. Ainsi penser le concept de dignité tient ensemble ces deux aspects tout en les distinguant méthodologiquement. Valider cette distinction s’appuie sur la Phénoménologie [point de départ de la connaissance : l’expérience, le ressenti d’un égo], (Edmund Husserl, 1859 – 1938). Pour mieux comprendre prenons l’exemple du corps : le corps vécu, Leib, c’est le corps propre, vivant, éprouvé par soi (ex. : je ressens une douleur et peux la décrire). Il existe également le corps observé, Körper, c’est le corps objectif, ausculté (ex. : le médecin palpe un corps). Mais le corps c’est les deux à la fois tant vécu subjectivement à la 1ere personne qu’observable, étiquetable à la 3e personne. Le corps est simultanément et irréductiblement les deux à la fois (ex. : pour traiter la douleur le médecin palpe et collige les informations ressenties par le patient).

En ne considérant que la dignité en lien avec l’observable, l’étiquetable, la dignité à la troisième personne, plutôt qu’en tant que vécu subjectif, vécu à la première personne, on établit un champ de qualité ontologique qui exclut de principe l’accès à la dignité vécue, ressentie : on confisque l’autonomie de la décision de la personne. On décide pour autrui ce qu’est SA dignité. Quid **du choix des « critères » et **de l’absence ou de la perte du critère (Handicap, démence, …). On développe certes une conscience morale, mais ne se place-t-on pas dans un impérialisme moral ? Ne se situons-nous pas dans un paternalisme, qui ne dit pas son nom, où l’on sait mieux que le sujet lui-même ce qui est bon pour lui, ce qu’il est digne de vivre, que sa dignité est inaliénable ? Est-il en accord avec les critères qui établissent la dignité choisie ?

Envisager le concept de dignité selon les 2 points de vue permet de restaurer la dignité en première personne. Néanmoins il faut la placer à sa juste place c’est-à-dire que le vécu subjectif de la dignité ne se laisse pas recouvrir par sa dignité objective sans pour autant devenir un principe à lui tout seul. Car que la dignité puisse se dire à la première personne par le sujet lui-même, qu’elle soit irréductible n’exclue pas la dignité à la 3e personne, qui reste nécessaire dans la régulation des actes externes qui constituent le commerce avec autrui au quotidien. Or la quotidienneté est parfois suspendue, notamment lors de la survenue d’une situation limite, hors norme, comme la fin de vie. Le concept classique de dignité n’est plus approprié. La dignité vécue intervient de façon positive dans la discussion. Il apparaît indispensable de prendre en considération ce que la personne elle-même vit comme étant sa dignité. Au nom de quoi confisquerait-on ce droit en lien avec son être au monde en lui imposant une posture de vie non satisfaisante pour elle ? non en accord avec ce qu’elle vit au plus intime. N’est-ce pas une substitution de volonté ?

Mais attention, considérer l’existence irréductible de la dimension subjective de la dignité n’implique pas automatiquement d’accorder un blanc-seing à toutes les demandes dont celle de l’euthanasie. Une demande n’est pas un ordre. Demander n’est pas ordonner.

La subjectivité n’est pas souveraineté.

La prise en compte de la dignité en 1ere personne permet d’ouvrir le dialogue notamment sur les conditions et moyens du Prendre Soin, sur les solutions à proposer pour augmenter les éléments en lien avec la dignité. Comme la vie, la subjectivité est traversée, transformée par la relation à autrui c’est-à-dire *qu’elle est subjective : c’est soi
ET en même temps, *elle est affectée par la relation à autrui, par l’environnement, par le contexte affectif et matériel.

Subjectivité ne veut pas dire Insularité : Dans le poème « Dévotion » John Donne écrit en 1624 « l’homme n’est pas une ile1 ».

La dignité comprise comme une expérience subjective de soi ET aussi indissolublement liée à une expérience inter-individuelle. Les conditions objectives ou l’action d’un tiers à un effet sur la perception de la personne d’elle-même y compris de sa souffrance. La subjectivité est toujours vécue comme une dépendance constitutive à l’égard du contexte.

Il est donc intéressant de considérer que la dignité n’interroge pas la relation de l’être à lui-même, mais qu’elle interroge bien la relation de l’être à l’autre. Accepter de renverser cette perspective permet d’ouvrir sereinement la discussion en aplanissant les incompris.

Conclusion : la dignité est donc la grandeur de l’autre qui m’impose un certain respect tout en étant à la fois la fragilité de l’autre qui m’invite à l’éthique.

@C Dernier point, pour conclure : qu’est ce qui rend une décision éthique valide ?

De nombreux paramètres ont été discutés et définis : l’exigence morale avec son ensemble de normes (principes et règles), des critères moraux développés en hétéronomie permettant l’éthique de conviction ou en autonomie ouvrant à l’éthique de responsabilité, les théories normatives (déontologiques, conséquentialistes et des vertus), et dans le prendre soin le principisme et l’éthique du care. Tout cela permet un débat construit et éclairé. Néanmoins, au stade où en est arrivé notre réflexion, un autre élément mérite que l’on le repère. Celui qui inclut la dimension relationnelle où se déploie la délibération collégiale en même temps que la responsabilité pour obtenir un consensus (construction d’une nouvelle solution envisageable : une 3ème voie) et non un compromis (le plus petit point dénominateur commun). Concrètement cela se réalise lq on répond OUI à la question suivante lors d’un questionnement nouveau mettant face à un dilemme : Est-ce que dans cette situation-ci (ici et maintenant), si d’autres personnes avaient réfléchi, discuté et élaboré une décision, celle-ci aurait été la même que la nôtre ? Si ce n’est pas le cas, la solution apportée n’est pas pleinement éthique c’est à dire qu’elle reste marquée par ceux qui l’ont édictée et pas seulement centrée sur la personne sur laquelle la réflexion portait. Garder cela à l’esprit permet de prendre de la hauteur, permet de rester centrer sur la personne et de ne pas se prendre trop au sérieux ou de se croire indispensable, cela allège les débats.

@ Conclusion Voici quelques notions pour nourrir votre réflexion sur ce vaste domaine que sont les possibilités d’accompagnement de la fin de vie. J’ai bien conscience que tout ceci est parcellaire, mériterait parfois d’être modulé, critiqué, illustré. C’est tout l’enjeu. Les concepts ne sont que des représentations abstraites pour lesquelles sont définis des caractères communs. Alors belle route à tous vos groupes de réflexion.

Je terminerai par une citation d’Augustin d’Hippone dans les Confessions « Ne craignez pas le mal de mourir, mais craignez de mal vivre. Tout homme craint ce que personne n’évitera et ne fait pas ce qu’il peut faire. Ne pas mourir, tu ne peux le faire, mais vivre bien, tu le peux. »
Auch, le 16 octobre 2023 Docteur Muriel CARLES

1Dévotions (1624) :
Un homme n’est une île, un tout, complet en soi ;
tout homme est un fragment du continent, une partie de l’ensemble ;
si la mer emporte une motte de terre, l’Europe en est amoindrie,
comme si les flots avaient emporté un promontoire, le manoir de tes amis ou le tien ;
la mort de tout homme me diminue, parce que j’appartiens au genre humain ;
aussi n’envoie jamais demander pour qui sonne le glas : c’est pour toi qu’il sonne.